Indlæg fra støtteforeningens forårsmøde

Vi ses i morgen
- forårsmødet i Støtteforeningen

af Aja og Viggo Høy-Nielsen

Det var ret utroligt. På en regnvåd aften den 8. maj var der dækket op til 180 personer i Kirkegade, men folk blev ved at strømme til Støtteforeningens forårsmøde. Ekstra stole blev hentet frem. Til sidst var vi over 200 , flere kunne næppe presses ind. Vi var kommet for at høre journalisten og TV-værten Eva Jørgensen fortælle om, da hun som nygift og 8 måneder henne i sit svangerskab fik at vide, at hendes 44 årige mand Steffen var ramt af ALS, en aggressiv, fremadskridende neurologisk sygdom, der på mindre end et år tog hans liv. Det lå nu 6 år tilbage.

På baggrund af sine to bøger "Vi ses i morgen" og "sorrig og glæde" udfoldede Eva Jørgensen bevægende og usentimentalt beretningen om chok og kaos, da diagnosen blev stillet "på 90 sekunder". Det kunne ikke passe, der måtte kunne gøres noget. Og desuden - tilføjede hun - lå det uden for vores forestilling, at nogen af os kunne blive syge, andre kunne måske. Livet var en selvfølgelighed. Det var som skæbnes slag mod vores usårlighed og svært provokerende.

I gruopvækkende forløb skildrede Eva Jørgensen, hvordan hun mere og mere mistede sin mand, der yderligere blev ramt af demens med tab af empati og realitetssans. Han ville ikke tale om sin sygdom og slet ikke om døden. Derfor var det ikke muligt at tale med ham om den fremtid, hun og deres lille søn ville få, og hvilke pejlemærker han som far kunne ønske for sit barn I dette afmagtens rum skulle hun selv overleve, tage vare på et lille spædbarn og forhandle med kommunen om aflastning. En ansøgning om hjælp til den daglige barnevognstur - og dermed en pause for hende - tog 2 måneder, bl.a. fordi paragrafdanmark primært rettede tilbuddet om hjælp til patienten. Sårbarheden og konflikterne stod i kø derhjemme. Alt var sitrende tyndslidt. Men hjælp kom også til, psykologsamtaler og en tur hjem til forældrene et par dage for at få sovet ud. Men kampen for at få de livgivende pauser var hård. Tænk, hvis hospice havde været en mulighed!

Den del varede 364 dage. Så var Steffen død.

Herefter lettelse, skyld og skam. Ugentlige samtaler fulgte med præsten, der [gen]gav hende troen på Gud og styrke til at bære det ubærlige og tro på tilgivelsen.

I starten kunne hun noget kontant afbryde venindernes dagligdags småbrokkerier med et "det, du siger - er det noget, man dør af" ? - underforstået, hvis ikke, så er det ikke interessant. Prioriteterne blev sandelig vekslet. Samtalekøkkener og smedejernslåger faldt på stribe. Tilbage stod "helbred, helbred, helbred". Som tiden gik, kom hun andre mennesker i møde med en større rummelighed og forståelse. Og fik andre indsigter, styrker og valg.

- Sorrig og glæde de vandre til hobe,
lykke, ulykke de gange på rad...